Om jag bara skriver ut vad det är för besked så kanske ni tänker ”Men vad menar hon? Hur kan det vara efterlängtat?” Därför vill jag först klargöra att för oss var det positivt att få detta besked eftersom det bekräftar och förklarar mycket. Det är dessutom till stor hjälp.
Det här inlägget handlar om min yngsta dotter. Precis som jag i ett tidigare inlägg kallade min äldsta dotter för J kallar jag här min yngsta dotter för S. (Hon arbetar med informationssäkerhet och personuppgiftsskydd och är därför försiktig med att lämna ut personuppgifter på nätet.) Innan jag publicerar detta ska S självfallet läsa igenom allt och godkänna, tillägga, ta bort, förtydliga eller helt förkasta det jag har skrivit. Hon har full bestämmanderätt. Men hon tycker ändå att det är angeläget att lyfta fram ett så viktigt ämne som det här handlar om.
S:s liv går som på räls just nu. Juristexamen, ett arbete med utvecklingsmöjligheter och en underbar chef, ett stundande bröllop med sin älskade fästman och sambo och snart inflyttning i en fin lägenhet. Men livet har inte alltid varit så lätt för henne. Och nu när jag tänker tillbaka på hennes barndom och uppväxt så önskar jag ibland att vi hade fått göra om alltihop med de kunskaper vi har nu. Det kanske inte är en ovanlig tanke hos föräldrar. Många av oss har nog tänkt att om vi hade haft samma erfarenhet då som vi har nu så hade vi gjort mycket mer ”rätt”.
S har alldeles nyligen fått diagnosen Asperger. Det är en funktionsnedsättning och den kan yttra sig på olika sätt hos olika personer. För att få en Aspergerdiagnos ska man mycket simplifierat uppfylla två kriterier:
- Kvalitativt nedsatt social funktion.
- Begränsade repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter.
S har en relativt mild typ av denna högfungerande autism. Det största och mest framträdande problemet för min dotter har bestått av svårigheter i att interagera socialt.
”Jag kan inte gå på autopilot socialt, så jag lägger otroligt mycket tid och mentala resurser på att klara av det manuellt. Varenda liten social interaktion är en utmaning. (…) Jag måste utmana mig själv och försöka fungera som en ”normal”, eller s.k. neurotypisk, människa; som en människa som helt automatiskt och problemfritt kan ta in och processa ett uttalande, ta fram information ur sitt huvud på begäran och sedan lyckas översätta och formulera det så att en utomstående mottagare kan förstå. (Ja, det låter onödigt tekniskt, men det är precis så jag ser sociala interaktioner – som onödigt tekniskt invecklade.) Och ni anar inte hur mycket energi det tar från mig att göra allt detta, dagligen, om och om och om igen. Ni anar inte hur mycket jag har behövt träna och kämpa och utforma strategier för att klara av det, för att hitta dolda mönster och regler att följa som fungerar i de flesta vardagliga situationer. Jag slår vad om att jag kan de allra mest intrikata beståndsdelarna av vardagliga sociala interaktioner bättre än alla er som läser detta (åtminstone på ett teoretiskt plan), och jag är en mästare på att se när andra gör sociala ”missar”. Men utsätts jag för en interaktion som inte följer reglerna blir jag som ett rådjur i strålkastarljus.”
Under punkt två av kriterierna faller bl.a. ett ständigt tuggande. Inga yviga, viftande handrörelser som hos en del personer med Asperger. Men sedan barnsben har hon alltid haft behovet av att tugga på något. Okokt spagetti är det jag minns mest när jag tänker tillbaka. Det kan även ha att göra med att denna funktionsnedsättning ofta innebär att något eller några av sinnena är extra känsliga. T ex ljud- eller ljuskänslighet, obehag vid beröring och även smaksinnet och känsligheten i munnen.
Även särintressen platsar under punkt två. Att hitta något intresse som upptar väldigt mycket tid och som man inte kan få nog kunskap om. S blev t ex väldigt intresserad av allt som hade med en särskild koreansk rap-grupp att göra. Hon lärde sig så mycket hon kunde om själva gruppen, övade in en av deras texter på koreanska och framförde den för oss (till vår stora förtjusning, hon är en duktig sångerska). Dessutom började hon plugga koreanska, där fick hon med sig sin syster också. Naturligtvis glänste hon på kvällskursen och efter ett samtal med läraren började hon planera att bli au pair i Sydkorea. Det är bara ett av många särintressen hon har nördat ner sig riktigt rejält i och det är väldigt typiskt för personer med Asperger.
”För min del handlar det andra kriteriet bl.a. om att jag avskyr överraskningar (såväl positiva som negativa), har svårt att hitta en balans i hur intensivt jag går in i något (såväl intressen som relationer), får ångest av att göra nya saker om jag inte får tid att förbereda mig i god tid innan (såväl mentalt som praktiskt), har ett väldigt begränsat kroppsspråk och inte kan gå en vaken sekund utan att utföra någon form av repetitiv rörelse (vanligtvis tugga/bita eller fingra på något, men ibland kommer jag även på mig själv med att sitta och ”vagga” med huvudet).”
Som ni förstår har det funnits ganska många svårigheter genom uppväxten. Inte upp till högstadiet för i yngre ålder hade hon inget behov av nära vänner (hon var ändå inte helt ensam). Hon var glad och nöjd med den hon var och det var först i tonåren hon insåg att hon ansågs ”konstig” och började känna av problemen. Hon har alltid varit mer intelligent än sina skolkamrater och har uttryckt sig på ett språk som de ibland inte kunde hänga med i. Det är också en typisk egenskap för Aspergerdiagnostiserade. Denna intelligens (på IQ-test som gjordes i utredningen hamnade hon 3 poäng under gränsen för att få komma in i Mensa) är nog den absolut största fördelen hon har av sin diagnos. Den har hjälpt henne att komma dit hon har kommit nu.
Det finns fler fördelar. Förmågan att outtröttligt kunna hänge sig åt intellektuella arbetsuppgifter gör att hon är en stor tillgång på sin arbetsplats. Det hon möjligtvis saknar när det gäller social kompetens kompenserar hon för många gånger om i arbetsprestation. Det ser hennes chef och tar till vara. Samma chef, som är fullt medveten om diagnosen, ser inte bara den kompetens som är tydligast. Hon vill hjälpa till för att underlätta inom alla områden och stöttar och ger råd. S har haft en enastående tur som råkade på denna underbara person och blev rekryterad av henne.
”Jag är nyfiken och älskar att lära mig saker. Jag kan hålla mig fokuserad på en och samma sak i timmar, ibland dagar, och är en jävel på att organisera och strukturera information i worddokument (kan låta som en värdelös talang, men den kommer till användning i princip varje dag). Jag är passionerad. Jag är intensiv. Jag är ambitiös och målmedveten. Jag utmanar gärna sociala normer och älskar att ställa frågor till människor. Jag älskar att utforska människors hjärnor och att studera sociala interaktioner. Jag är outtröttligt intellektuell.”
Den allra viktigaste personen i min dotters liv är hennes sambo. Han är den som har försökt och även har lyckats med att förstå henne. En väldigt klok kille som har funnits där för henne sedan hon var 16 år. Jag vill återge ett klokt citat från honom. Det här sa han till S: ”Jag är lika olik dig som du är olik mig. Därför måste vi båda försöka anpassa oss till varandra – det är inte bara du som ska anpassa dig till mig.”
Denna härliga, kloka person har hon i sitt liv och jag vet inte hur många gånger jag har tänkt att hon ju som tur är har sin NN. Nu ska de gifta sig om drygt en månad och båda två säger att livet är otroligt bra just nu. S är en del av en liten men nära vänkrets där hon accepteras som hon är och där det tas hänsyn till hennes svårigheter. När diagnosen kom för några dagar sedan var det den sista pusselbiten som passades in på sin plats. När vi i familjen fick beskedet var det inga beklaganden utan bara gratulationer. Den ger så många förklaringar och det känns viktigt för S att ha fått den bekräftad.
Jag skulle kunna skriva massor om vad det innebär att ha Asperger. Upplysning behövs, precis som i fallet med min andra dotters psykiska ohälsa. Det finns så många fördomar men jag hoppas att det har framkommit här att det behöver inte vara enbart negativt med en funktionsnedsättning. Det här är en högfungerande sådan och S har hittat sin nisch och fungerar bra i sitt liv.
De kursiverade citaten i det här inlägget kommer från en text som hon la upp på sin egen Facebooksida. Hon har fått en otrolig respons på sin text, både från vänner och bekanta, och bara i positiva ordalag. Människor som uppmuntrar, uppskattar och delar med sig av egna erfarenheter av personer med Asperger i deras närhet. Min dotter blev väldigt positivt överraskad av alla dessa fina kommentarer och meddelanden, och glad över att det visade sig vara mindre tabu än hon trott att prata om sin diagnos. Kanske är det så att människor i allmänhet är mer öppna och förstående än vad man tror.
Nu ska jag skicka hela texten till S och om ni har läst den har hon godkänt publiceringen.
